Co z moją PFAPĄ? Konsultacje w Warszawie.

Wtorek. 8.12.2019

Do odebrania miałam wyniki badań z jednego z wrocławskich szpitali, które powinnam mieć już na wizycie dwa miesiące temu, ale przez opiesząłość Pań ze szpitalnej kancelarii nie było to możliwe. Jeśli chodzi o dzisiejszą akcje to oprócz tego, że trzeba było przewędrować trochę po szpitalu by znaleźć odpowiedni pokój i zapłacić 1zł 30gr za ksero (dostałam paragon a jakże) komplikacji nie było. Trochę mnie zdziwił ten rachunek za ksero, bo nigdy nie musiałam za papier na którym drukowano badania płacić i jakoś mi się wydaje, że ta drukarka, toner i tusz to z podatków zostały zakupione, ale cóż… kazali to zapłaciłam 😛

Umówiłam się też na gastroskopię i kolonoskopię. Na NFZ termnin mam na 9 kwietnia – kto by się tam spieszył, przecież rak jelita grubego rozwija się ok 10 lat więc bez pośpiechu ;). Za to papierologia nie może czekać i w ciągu 2 tygodni muszę zanieść skierowanie, ale wczęsniej iść do przychodni bo pieczątka lekarki rodzinnej jest nieczytelna i nie umiem odczytać jej numeru uprawnień, a muszę go podać… taaa…

Pakiet medyczny mam nadal nieczynny – z mojej winy. Taka byłam „sprytna”, że nie zapłaciłam za styczeń i lipiec 2018 i firma zamiast mi przypomnieć o moim niedopatrzeniu, bez ostrzeżenienia wyłączyła mi pakiet… Najpierw się wściekłam, bo widziałam regularne wpłaty i nie wpadłam na to, że zaległości miałam miesiace temu, ale potem sprawę wyjasniłam, przeprosiłam, zapłaciłam i poprosiłam o przypominanie w razie zaległości nim mi ponownie wyłączą pakiet. Nie zignorowałam płatności specjalnie, zwyczajnie zapomniałam. Jak ponownie właczą to się zapiszę do ginekologa na cytologię i badanie piersi. Poproszę też o usg macicy i jajników oraz skierownie na usg piersi. Przy moich skłonnościach genetycznych do raka i wiecznych stanach zapalnych z powodu choroby autoimmonologicznej oraz obecnie braniu immunosupresantów muszę być bardzo uważna. Do tego przekroczyłam 35 rok życia więc ogólnie statystyki przestały być tak łaskawe jak jesze kilka lat temu.

Czy ja już pisałam na co właściwie jestem chora? Otóż właściwie to nie za bardzo wiadomo, bo wyniki są totalnie niejdednoznaczne i może to jest PFAPA o jakimś drastycznym przebiegu, albo prawdopodobiniej choroba Behçeta o jakimś nie do końca typowym przebiegu albo coś jeszcze innego. Do tego Hashimoto które mam zdiagnozowane od 10 lat i które też jest konsekwencją autoimmunologicznej walki w moim organiźmie może zaburzać obraz tego co jest pierwotną przyczyną bałaganu. Generalnie diagnozy nie ma, w zwiazku z tym nie za bardzo wiadomo jak to leczyć…. i tak sobie z lekarzami eksperymentujemy. 🙂 Piszę o tym bo może komuś się to przyda i może jest nas więcej. A poza tym na pewnym poziomie zmagania pacjenta to zmagania pacjetna i czy to grypa czy rak czy wyglada i funkcjonuje sie tak jak przy moim schorzeniu to z systemem zmagać się trzeba i ograniczenia ciała i umysłu należy zaakceptować lub je przezwyciężyć.

Środa. 9.1.2019

Spakowałam archiwum medyczne oraz wyniki sprzed miesiąca i sprzed dwóch tygodni i wskoczyłam do wygodnego pociągu. Miałam czytać, ale źle widzę bez okularów i jakaś słaba byłam więc głównie słuchałam audiobooka i spałam. Uwielbiam podróżwoać. Można sobie wiele rzeczy przemyśleć, zaplanować, podsumować.

Czwartek. 10.1.2019

Wizyta u Pani doktor immunolog. Wyniki mam niezłe i właściwie nie wiadomo dlaczego leki przestały działać jeśli chodzi o bojawy i niegojące się rany w jamie ustnej. Na razie wszystko zostaje jak jest. Nadal będę brała Imuran w dawce jaką miałam. Jedynie muszę z Angli sprowadzić pewien lek na receptę – steryd do płukania jamy ustnej. Może on pomoże. Jeszcze nie wiem skąd go skombinuję, ale nie takie rzeczy ludzie robili więc pewnie się da. Pani doktor zaproponowała mi też abym spróbowała z holistycznym podejściem czyli ze zmianą diety i nawyków, ale musi to skonsultować jeszcze z choćby reumatologiem i psychodietetyczką co w moim przypadku możnaby zaproponować, żeby wesprzeć moje zdrowie. Obejrzałam też troszkę zimową Warszawę i odbyłam bardzo ciepłe i motywujące rozmowy przy kawce w miłej kawiarni i przy pysznym domowym obiedzieza, za które bardzo dziękuję. Wieczorem wróciłam do domu. Podróż przespałam. Oj sypie się coś moje zdrowie… Przywiozłam za to do Wrocławia śnieg 🙂

Piątek 11.1.2019

Wróciłam na jogę! Planuje już regularność, bo joga bardzo mi pomaga, przynajmniej psychicznie. Powoli reorganizuje też dietę. Miałam dziś też niestety kryzys samopoczucia. Musiałam wziać steryd i leki przeciwtemperaturowe, żeby się jakoś postawić na nogi. Na szczęście pomogło, przynajmniej chwilowo. Zobaczymy co dalej….

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s