Strategia w chorobie nowotworowej. Cz.1

W poprzednim artykule pisałam, że podczas „walki z rakiem” warto mieć strategię. Dziś napiszę więcej na ten temat. Artykuł może być przydatny choremu ale i jego bliskim, bo to oni w przypadku tworzenia strategii mogą przejąć inicjatywę. Oczywiście sam chory też może włączyć się w ten proces – od razu albo po czasie – w zależności od kondycji emocjonalnej i fizycznej.

Kiedy dowiadujemy się o chorobie nowotworowej osuwa nam się grunt pod nogami. Wszystko przestaje być jakie było. Czujemy jakby ziemia się otwierała, a my wpadamy w dół aż do piekła czy jądra ziemi. Można mieć też uczucie powolnego zatapiania się w bagnie. Ten brak poczucia stabilizacji dotyczy zarówno chorego jak i rodziny czy najbliższych przyjaciół. Jest tyle pytań i tak mało odpowiedzi. Myśli kotłują się w głowie. Nie można spać, jeść, skupić się… Nic nie można, czasem nawet na płacz nie ma sił.

Strategia ma nam pomóc oczyścić głowę, poukładać myśli, odzyskać, na ile to możliwe, grunt pod nogami. Zyskać choć trochę kontroli nad sytuacją. Poczuć się pewniej i bezpieczniej. Strategia wdrożona w czyn, także realnie polepszy sytuację chorego jak i całego otoczenia.

Oczywiście zdaję sobie sprawę, że nie każdemu takie układanie i wdrażanie strategii się sprawdzi. Nie każda rodzina będzie chciała ze sobą współpracować, że nie każdy chory będzie sobie tego życzył i tym bardziej, nie każdy punkt planu da się zrealizować, ale warto spróbować. Pamiętajmy też, że życie i choroba są nieprzewidywalne i toczą się w dużej mierze własnym torem. Często możemy jedynie obserwować. Czasem możemy reagować na to co przyniesie nam los, ale nie zawsze los, życie, postępy w chorobie lub zdrowieniu możemy kształtować. Trzeba mieć dużo pokory. Warto jednak „podnieść rękawicę”, stawić czoło wyzwaniu i stworzyć plan działania. Będziemy właściwie potrzebowali dwa plany: ogólnie na chorobę i na ewentualne kryzysy.

Strategie najlepiej tworzyć w gronie najbliższego otoczenia chorego. Czy sam chory powinien on w tym uczestniczyć? Oczywiście zależy od sytuacji. Jeśli jest w stanie i chce to oczywiście, w końcu to jego dotyczy i on najlepiej zna siebie, wie co mu pasuje a co nie. (Jestem przeciwniczką, robienia rzeczy za plecami, ukrywania czegokolwiek i kłamstw nawet „dla dobra” chorego – ale o tym napiszę osobny artykuł) Jeśli chory nie chce się w to angażować lub nie jest w stanie, można plan przygotować w gronie najbliższych i w lepszym momencie przedstawicie plan choremu, poprawiając go wtedy zgodnie z jego wolą. Do tego czasu po prostu wdrażajcie go według waszych ustaleń, pamiętając, że najważniejsze jest dobro chorego, ale i wasz komfort i bezpieczeństwo.

Strategia na przewlekłe chorowanie – strategia na maraton.

1. Zasoby

  1. Wiedza o chorobie.

Nie każdy chce wiedzieć co mu dokładnie jest. Nie każda rodzina jest zainteresowana aspektami medycznymi. Jednak choćby podstawowa wiedza na temat choroby jest dobra, bo daje zrozumienie tego co się dzieje. Trzeba wiedzieć co można robić, a czego nie wolno w przypadku konkretnej choroby. Brak wiedzy może zaszkodzić. Musimy też brać pod uwagę, że brak wiedzy i kompetencji skazuje nas na większą bierność, zależność i bezradność. Nie twierdzę, że mamy kwestionować zalecenia naszego onkologa, ale przynajmniej będziemy wiedzieli co nam zaleca i dlaczego. Możemy też zapytać o inne możliwości leczenia i zrozumieć dlaczego w naszym przypadku są one mniej czy bardziej odpowiednie. Niestety sytuacja służby zdrowia jest delikatnie mówiąc skomplikowana i z wywiadów z onkologami dowiedziałam się, że często nie mówią o właściwszej metodzie leczenia tylko dlatego, że nie jest finansowana z budżetu państwa. Czasem działa to też w drugą stronę -prywatnie zbierane są ogromne sumy pieniędzy na leczenie, które nie ma sensu z punktu widzenia obecnej medycyny. Warto się więc w tym orientować.

Podczas dobywania wiedzy radzę oczywiście sięgnąć do sprawdzonych źródeł, najlepiej publikacji naukowych. Może i są one mniej przystępne jak fora internetowe, ale dadzą nam rzetelną wiedzę. Z wiedzy w przystępnej formie dostępnej w internecie i moim zdaniem rzetelnej mogę polecić portal ZwrotnikRaka, Krajowy Rejestr Nowotworów czy aplikacja na smartfony 0nkoteka. (o każdym z tych portali napiszę osobne artykuły już niedługo).

Niektórych zdobywanie wiedzy i informacji uspokaja i chcą wiedzieć jak najwięcej. Jeśli to pomaga to bardzo dobrze, byle tylko nie zrobić sobie zamętu od nadmiaru informacji, które mogą okazać się sprzeczne.

  2. Wiedza o leczeniu.

Warto zapoznać się z programem leczenia. Jakie są proponowane nam /naszemu bliskiemu strategie leczenia?. Na czym polegają, jakie mają zalety, skutki uboczne i konsekwencje? Jak się do tego przygotować? Może musimy zgromadzić jakieś leki, jakieś specjalistyczne sprzęty, akcesoria, czy środki medyczne lub higieniczne? Jeśli tak, trzeba to zrobić odpowiednio wcześnie. Np. na czas po chemioterapii warto mieć specjalną pościel i specjalne ubrania używane tylko wtedy. Ma to znaczenie zdrowotne – po chemioterapii szkodliwe substancje wydostają się wraz z potem i innymi wydzielinami, pościel więc to absorbuje i trzeba ją potem wyprać w lepszych środkach i w wyższej temperaturze i używać do spania tylko po cyklach chemii albo po prostu używać starszej lub taniej pościeli i wyrzucać po każdym cyklu. To samo dotyczy ubrań. Warto też spłukiwać wodę dwukrotnie i czyścić częściej toaletę zwłaszcza jeśli mieszkają z nami dzieci i osoby starsze lub z osłabionym układem odpornościowym. (Zaraz po chemii i radioterapii nie powinno się też przytulać niemowląt, małych dzieci i kobiet w ciąży. Psychologicznym aspektem takiego rozwiązania jest odcinanie się od choroby gdy czujemy się dobrze. Chemia i radioterapia silnie warunkują i gdy będziemy spali w posieli lub chodzili w ubraniach w których źle się czuliśmy lub mieliśmy mdłości, bóle wrócą nam złe myśli i nawet fizycznie możemy się znów źle poczuć. Po zakończeniu leczenia można uroczyście takie pościele i ubrania wyrzucić.

Jeśli mamy/nasz bliski ma rany i mogą wystąpić krwawienia to warto mieć czerwone prześcieradła i czerwone ręczniki. Krwawienie na czerwone podłoże znacznie zmniejsza stres związany z widokiem krwi. Odradzam za to białe pościele. Widok krwi czy innych wydzielin na białym może zostać na długo w pamięci, a po co?

Kolejne punkty tworzenia strategii i praktyczne porady z nimi związane napiszę już wkrótce w kolejnym artykule.

Czy coś co do tej pory napisałam, uważacie za przydatne? O czymś zapomniałam? Z czym się nie zgadzacie? Czekam na komentarze.

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s